Vuxna med medfödda hjärtfel ACHD/GUCH
Medfödda hjärtfel är missbildningar i hjärtat eller de stora blodkärlen som omger hjärtat. Antalet vuxna med medfödda hjärtfel ökar som följd av medicinska framsteg. Allt fler barn behandlas framgångsrikt. och de flesta kan leva ett i princip normalt liv men det kan finnas ökad risk för komplikationer över tid.
Faktagranskad av Veronica Pahlberg, specialist i allmänmedicin, medicinsk redaktör Medibas
Fakta om ACHD
- ACHD, Adult Congental Heart Disease, är medfödda hjärtfel hos personer över 18 år. Många av dem men inte alla, har fått behandling.
- GUCH, Grown Up Heart Disease, har samma betydelse.
- Medfödda hjärtfel är en rad olika missbildningar i hjärtat eller dess stora kärl.
- De flesta medfödda hjärtfel upptäcks tidigt redan under graviditet eller spädbarnsår.
- Alla behöver inte åtgärdas men de mer betydande hjärtfelen opereras. Ibland kan man göra ett ingrepp med så kallad kateterteknik.
- Även de som fått behandling för hjärtfel kan behöva följas upp då det kan finnas ökad risk för hjärtkärlsjukdom som hjärtsvikt och hjärtrytmrubbning.
- De allra flesta har god prognos och kan leva ett normalt eller nästintill normalt liv men de individuella variationerna är stora beroende på typ av hjärtfel och allvarlighetsgrad.
Vad är ACHD?
Medfödda hjärtfel är missbildningar i hjärtat eller dess stora kärl som en följd av felaktig utveckling av hjärtat under olika stadier av fosterutvecklingen. Vuxna med hjärtfel, ACHD, Adult Congental Heart Disease, inkluderar både de som åtgärdats och de som inte genomgått någon behandling. ACHD är även kallat GUCH, Grown Up Congenital Heart Disease.
Symtom
Symtom beror på allvarlighetsgrad och typ av hjärtfel. Mer betydande hjärtfel ger symtom snart efter födseln men långt ifrån alla medfödda hjärtfel ger symtom och alla behöver inte åtgärdas. De som opereras gör det i regel under det första levnadsåren och kan efter det leva ett i stort sett normalt liv. En del får något sämre ork än jämnåriga och har större risk för framtida komplikationer.
Många med medfödda hjärtfel går på kontroller på specialiserade mottagningar. Hos en del kan kontrollerna glesas ut eller avslutas men andra kan behöva regelbundna kontroller livslångt. Med tiden kan det finnas risk för andra hjärt-kärlsjukdomar, hjärtrytmrubbning, hjärtsvikt och diabetes.
Orsak
I Sverige föds 750–1000 barn med medfödda hjärtfel varje år. Bara hos en liten andel går det att med säkerhet säga vad som har orsakat hjärtfelet. I vissa fall finns genetiska eller ärftliga orsaker. Risken kan öka på grund av vissa sjukdomar, infektioner, vissa läkemedel, droger och alkoholmissbruk hos modern under graviditeten.
Diagnos
De flesta medfödda hjärtfel hos vuxna är kända och har upptäckts tidigt, vid kontroller redan under graviditet eller vid undersökning efter födseln. Diagnos ställs ofta med ultraljud av hjärtat, ekokardiografi, men kompletterande undersökningar kan behövas.
Behandling av ACHD
Behandling sker i regel inom specialiserad hjärtsjukvård. Man kan behöva behandla eventuella följdsjukdomar som hjärtrytmrubbning eller hjärtsvikt.
Den vanligaste behandlingsmetoden är kirurgi, men det är mindre vanligt att medfödda hjärtfel opereras i vuxen ålder. Ibland kan man göra ett kateterbaserat ingrepp med hjälp av en kateter, det vill säga ett rör eller tunn plastslang som leds till hjärtat via en ven i ljumsken i stället för en större operation. Hjärtkateterisering kan också göras för att få en bättre bild av hjärtfelet.
Vad kan man göra själv?
Liksom för alla människor är det bra för hjärtat och välbefinnandet med en sund livstil med bra kost och fysisk aktivitet. Vid medfödda hjärtfel kan den fysiska kapaciteten vara nedsatt men de allra flesta kan träna. Det är viktigt att fråga vårdpersonal om råd innan deltagande i träning och idrott. I vissa fall krävs ytterligare utredning innan man kan delta i mer ansträngande aktiviteter.
Prognos
Prognosen beror på typen av hjärtfel och allvarlighetsgrad men de allra flesta kan leva ett normalt eller nästintill normalt liv.
Patientorganisationer
Vill du veta mer?
- Medfödda hjärtfel hos vuxna ACHD/GUCH -för vårdpersonal